Cuidar personas con Parkinson
Cuidar a un ser querido que tiene la enfermedad de Parkinson puede ser muy estresante. Es difícil ver a alguien cercano sufrir, pero es importante recordar que también la persona que lo cuida debe mantenerse equilibrada y saludable.
Aunque en las etapas tempranas es posible que los familiares puedan cuidar a un paciente con Parkinson, la realidad muestra que mientras más avanza la enfermedad, la necesidad de buscar la ayuda de cuidadores profesionales o de ingresar al paciente en una residencia para adultos mayores es casi ineludible.
 

Cuidar personas con Parkinson: cada caso es distinto

No todas las personas con Parkinson tienen los mismos síntomas y éstos no aparecen en un orden particular, y tampoco progresan a la misma velocidad. Muchos cuidadores dicen que el paciente cambia día a día, por eso no es fácil comparar un paciente con otro.
Una persona recién diagnosticada con Parkinson puede no necesitar alguien que la cuide, aunque sí es importante que tenga desde el inicio alguien con quien hablar, para apoyo emocional. A medida que pasa el tiempo y la enfermedad avanza el paciente pasará a necesitar más ayuda práctica. Debido a esto, es importante saber qué hacer para brindar ese apoyo y, cuando los familiares no pueden brindarlo, es mejor recurrir a una agencia de cuidadores a domicilio.
Si usted tiene un familiar cercano con la enfermedad de Parkinson y desea atenderlo unas horas o full time, hemos compilado una lista de consejos prácticos para intentar facilitarle la vida y ayudar a aliviar su estrés.
*Organícese: conserve todas las notas médicas, recetas, indicaciones, obra social o seguro médico, los registros, los turnos, los números de teléfono de clínicas y médicos, y los detalles de los medicamentos de su ser querido en una carpeta a la que pueda acceder fácilmente en cualquier momento. Lleve esta carpeta a todas las consultas para evitar búsquedas complicadas.
* Cuídese a sí mismo: para poder cuidar a su ser querido, debe estar física y emocionalmente bien. Tómese tiempo libre; es importante relajarse y sacarse el estrés. Pídales a otros miembros de la familia y amigos que ayuden o analicen contratar a un cuidador profesional. Cuidar a un familiar con Parkinson es una de las tareas más estresantes que pueda vivir, reserve algo de tiempo a hacer algo que disfrute y deje de pensar en el tema durante algunas horas.
* Infórmese: si está encargado de cuidar personas con Parkinson, aprenda lo más que pueda sobre esta enfermedad y cómo son sus etapas. De esta forma podrá saber qué comportamiento esperar de su ser querido y cómo actuar en esos casos. Haga todas las preguntas que crea necesarias cuando lo acompañe a las visitas médicas.
* Consulte a su ser querido sobre asuntos financieros y legales: en las etapas tempranas del Parkinson, cuando la comunicación aún no se ve afectada, es el momento para preguntar al paciente acerca de todos los asuntos familiares o personales que puedan implicar la toma de decisiones en el futuro. Por ejemplo, sobre asuntos legales, económicos, bancarios o impositivos que usted deba resolver. También puede indagar acerca de cuál es la voluntad del paciente en caso de necesitar internación o asistencia profesional a domicilio.
* Busque un grupo de apoyo: cuidar personas con Parkinson puede ser muy desgastante física y emocionalmente, especialmente cuando se trata de un ser querido. Los grupos de apoyo para familiares como usted son una forma de contención muy útil. Averigüe si hay grupos de apoyo activos en su área o busque en línea un grupo de apoyo para cuidadores de pacientes con enfermedad de Parkinson. Esto le brindará apoyo práctico y emocional, y podrá pedir consejo y compartir su experiencia con otras personas que estén pasando por lo mismo.
* Fomente la independencia: trate de no hacer todo por su ser querido, ya que el paciente con Parkinson desea mantener su independencia el mayor tiempo posible. Una mejor opción es preguntar si necesita ayuda y respetar su respuesta.
* Espere cambios en la relación: los cambios de humor y la depresión son muy comunes en la enfermedad de Parkinson y su ser querido puede incluso sentirse resentido. Es difícil lidiar con estos cambios en la relación, por lo que la comunicación abierta y honesta es fundamental. Ambos necesitarán tiempo para adaptarse a sus nuevos roles en la relación.
* Lleve un diario con la medicación: la medicación  es uno de los temas que más complican a los encargados de cuidar personas con Parkinson.  Suele incluir una serie de medicamentos en momentos específicos del día que no siempre dependen de la hora sino del estado o actividad del paciente. Además, el progreso de la enfermedad hace que la medicación cambie con frecuencia, por lo cual es frecuente complicarse. Pídale al médico o farmacéutico que le explique bien para qué sirve cada medicamento y anótelo. Lleve un diario con la medicación que toma su familiar, así como los síntomas asociados, que le puede servir también para planificar una salida o unas vacaciones.
* Observe los síntomas e informe de cualquier cambio: como cuidador de su ser querido, probablemente sea la primera persona en notar cualquier cambio en el comportamiento o el empeoramiento de los síntomas. Informe de esto a los médicos para que pueda ser atendido lo antes posible.
* Hable sobre el futuro: aunque es un tema difícil de abordar, es importante que comprenda lo que quiere su ser querido más adelante. Debe hablar de testamentos, opciones de tratamiento y decisiones al final de la vida.
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